سعیده قدس متولّد ۱۳۳۰ در تهران نویسنده و نیکوکار ایرانیست. او از موسسین مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان است. او نویسنده چندین کتاب نیز بوده‌است. او در فهرستی که روزنامهٔ وال‌استریت ژورنال برای ۵۰ زن برتر سال ۲۰۰۸ (میلادی) معرفی کرد با رتبه ۴۵ یکی از معرفی‌شدگان بو د. همچنین او نویسنده رمان تاریخی موفق «کیمیا خاتون» است که از سال نشر (۱۳۸۳) تا سال ۱۳۸۹ نوزده بار تجدید چاپ شده‌است.
گفتگو با سعیده قدس، عضو هیات مدیره موسسه خیریه کودکان مبتلا به سرطان«محک»
● تاغصه سرآید
سرطان فرآیند دردناکی است که نه تنها کودک بیمار را درگیر می کند، بلکه خانواده ها را نیز در شرایطی بسیار سخت و توان فرسا قرار داده، بنیان روانی، اقتصادی و اجتماعی آنها را متزلزل می سازد و در موارد بسیاری به نابودی و از هم پاشیدگی خانواده منجر می شود. موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» برای کمک به این بیماران کوچک و خانواده های آنان تاسیس شد و هدفی مقدس و بسیار دشوار را فراروی خود قرار داد.بر سر آنم که گر ز دست برآید دست به کاری زنم که غصه سرآید
● سعیده قدس خود راچگونه معرفی می کند؟
▪ اگر من در کره ای دیگر فرو آیم و از من بپرسند کی هستی؟ می گویم من آدمی از زمین هستم که خوشبخت بودم و بخت یارم بود. زندگی پر از فراز و نشیب بوده ولی همیشه نتیجه شیرین داشته است. این توفیق را داشته ام که سیاوش گونه از آتش بیرون بیایم. آرزو می کنم سرنوشت، امتحانات دشوار از من نگیرد.
● بذر محک چطور کاشته شد؟
▪ تشکیل محک از فکر همدردی انسان ها منشا گرفت. گمان می کنم همه افراد می توانند بذر فکر نو را بکارند. همه با رنج روبه رو هستند مانند تولد یک بچه که مقدمه آن دردی توانفرسا است، هر اتفاق سرنوشت ساز، مقدمه آن رنجی در ابعاد گسترده بوده است.
● بیشتر بگویید؟
▪ با توجه به درک مستقیم از ابعاد رنج غیرقابل تفسیر و تصور که به کلمه درنمی آید، اینکه مادری شاهد پرپرشدن فرزندش باشد و دردکشیدن او را ببیند، اینکه عزیرترین فرد زندگی خود را از دست می دهی و کاری نمی توانی بکنی. این درد زمانی فرساینده می شود که بدانی کارهایی هست که بتوان انجام داد ولی تو نمی توانی از عهده آن برآیی. بخش مشیت و مقدرات الهی درست است ولی اینکه تو باورکنی که کارهایی هست ولی تو نمی توانی برای فرزندت انجام دهی، این غم را به خشمی سرکش تبدیل می کند. این زمان قادر خواهید بود با پنجه هایتان جهان را پاره پاره کنید. این خشم بی امان به زندگی شخصی و خود انسان برمی گردد و اینکه من لیاقت ندارم، پول، پارتی و یا علم آن را ندارم. این آرزوهای مکرر بود که در برخورد با مادران می دیدم. اینکه پدر و مادر هم با بیماری سخت فرزند، ناتوان شده اند، اینکه به آنها کمک کنیم تا یاوری داشته باشند.
● چطور به نیاز این والدین پی بردید؟
▪ آنچه من در کشورهای ثروتمند شاهد بودم فقط از درد غریزی مادر و پدر برای از دست دادن فرزند ناشی می شد. ولی آنچه اینجا شاهد بودم چیز دیگری بود. افراد از سراسر کشور با فرهنگ، زبان و گاهی لباس های متفاوت هم باید به تهران می آمدند. با همه ناتوانی که از بیماری فرزند به آنها تحمیل می شد. گاهی پول ناکافی، جای نامناسب، از دست دادن و دزدیده شدن پول، رعایت نکردن شأن انسانی آنها، همه رنج مضاعفی را بر آنها تحمیل می کرد که بسیاری از آنان برای ادامه درمان فرزند به تهران مراجعه نمی کردند و با این توجیه که خدا داده و می گیرد، دیگر نمی توانم به تهران بیایم، کورسوی امید را هم خاموش می کردند.
● فکر یک سازمان غیردولتی و یا مردمی برای سازمان دادن به این مشکلات از کجا آمد؟
▪ خلأها فراوان هستند. گاهی به این آگاهی نرسیده ایم که باید خودمان قدم اول را برای حل مشکل برداریم ولی باید بتوانیم توانایی خودمان را ارزیابی کنیم و آن را به کار ببندیم. حال اگر این کار در خدمت به دیگران باشد، به کار مهمی تبدیل می شود و بدیهی است امکانات در کار جمعی تصاعدی بالا می رود چون از تلفیق اندیشه و توان انسان هایی تشکیل می شود که مشکل مشترک دارند و به سمت مناسب می رود.
● چطور موفق به جهت دهی این خواسته در میان افرادی با مشکل مشترک شدید؟
▪ ما با این فرهنگ که منتظر اقدامی از سوی دیگران نباشم، شروع کردیم. اینکه به دولت غر نزنیم و منتظر نباشیم به در خانه بیاورند. این فرهنگ نوعی خواست میان جمع شد. درک اینکه برای فرد منفرد در تمام جوامع همیشه محدودیت هست. حضور در جمع است که می تواند راهگشا باشد. اینکه هر فرد می تواند برای کمک به دیگران و بازکردن گره از کار آنها دستی باشد و برای تعداد زیادی مفید واقع شود.
● به طور معمول با این فرهنگ و خواست می توان شروع کرد ولی در کار جمعی متاسفانه تداوم در کشور ما مشکل پیدا می کند، چطور ادامه دادید؟
▪ لطفی که خدا کرد، این بود که هر دو موضوع ما یعنی کودک و سرطان هر گوشی را شنوا و هر دلی را به درد می آورد و خود موضوع در ابتدای راه، کار را بسیار تسهیل کرد. ولی نکته ای که در ادامه مهم بود، همه آحاد مردم که آماده کمک بودند، به طور جدی و با آغوش باز این موضوع را پذیرفتند. مدیریت، مسطح بود و شکل هرمی و سلسله مراتبی نداشت. کار گروهی و عاشقانه بود. بگذریم از اینکه الان به دلیل ابعاد کار و ایجاد نظم مجبوریم سازمان داشته باشیم و کنترل کنیم.
● الان چطور؟
▪ برای محک هیچ کمکی در هر سطحی تفاوتی با هم ندارد. ثروتمندی که میلیون ها تومان پول کمک می کند با خانمی که یک کار ساده را داوطلبانه انجام می دهد، همه یکسان هستند. مهم ترین مساله، احساس رضایت و تاثیرگذاری است که میان اعضا وجود دارد. محک را یاوران اولیه آن که بیشترشان خانم های خانه دار بودند، جان بخشیدند. اینکه خانمی برای مثال، حوصله کاری را نداشت، از وقت آزاد خود کمک می کرد وقتی تاثیر کارش را می دید، امیدوار ادامه می داد.
● مشکلات سر راه چطور؟
▪ خستگی ها، برخورد ها، تکراری شدن ها، دیده نشدن ها و درک نشدن ها همه از مشکلاتی بود که وجود داشت ولی با وجود همه اینها دیدن اینکه این بچه ها و خانواده آنها نباید پشت در بیمارستان ها بخوابند، در شرایط بسیار دلپذیر با روی باز پذیرفته می شوند، با ماشین مخصوص به بیمارستان می روند و اینکه کار بی حاصل نبوده است و دیدن این نتایج مستقیم خستگی را از تن و فکر و روح و جان به در می کند و انرژی تازه به کالبد همه ما می بخشد. مهم این است که همه می پذیرند و به تو حق می دهند. همه سعی خود را می کنند تا محیط دلپذیر شود تا دوباره تازه و سر حال خدمت کنی. مسایل جزیی رفع می شود.
● رمز موفقیت «محک» را در چه می دانید؟
▪ زمانی که سازمان خیلی بزرگ نبود و یک نهال بود، خیلی خوش اقبال بودیم و همه چیز خوب جلو رفت. فقط به آنچه در توان داشتیم، اتکا کردیم. جایی را اجاره نکردیم که مجبور به پس دادن آن شویم. هرگز جوری برنامه ریزی نکردیم که برای مثال، صاحبخانه مجبور شود از حق خود بگذرد. روی دیگران هیچ حسابی باز نکردیم، به هیچ کس و هیچ چیز به جز خدا و خودمان امیدوار نبودیم و از هیچ کس حتی دولت نخواستیم ضامن کار ما باشد.
● ابعاد کار «محک» را بیشتر روشن کنید.
▪ امروز «محک» با تمام توان در عرصه های منطقه ای و بین المللی حضور دارد. علاوه بر عضویت در سازما ن های بین المللی همچون DPI و ICCCPO، توانسته است به مقام مشورتی اکوسوک شورای اجتماعی – اقتصادی سازمان ملل دست یابد. محک در دهه دوم فعالیت، به اهداف کوتاه مدت و میان مدت خود رسیده است، ولی درباره اهداف درازمدت مانند پروژه بزرگ بیمارستان فوق تخصصی، کار چنان کلان شده است که مدیریت کلان می طلبد.
● منظورتان چیست؟
▪ ما افرادی معمولی بودیم ولی این خرد را در تمام طول کار به خرج دادیم که روی جایی، کسی، دولت و سایر منابع حسابی باز نکنیم ولی با وجود این با توجه به ابعاد بیمارستان که یکی از بزرگ ترین و مجهز ترین بیمارستان ها در سطح منطقه است و با بهترین های آمریکا و اروپا برابری می کند و با وجود خواست و حرکت اولیه خودمان، نیازمند کمک دولت شده ایم.
● این اتفاق را دردناک می دانید؟
▪ نمی توانم تعبیر دردناکی از آن داشته باشم ولی به هر حال شرایطی است که باید از آن گذر کرد. یعنی در طول این دو دهه تمام اتفاقاتی که می خواستیم افتاد. ابتدا همه در دایره یک شهر و افراد خیر بودیم. زنان خانه دار با همتی والا و خلاق، کار را جلو می بردند. بعد به ابعاد کشوری رسیدیم و باز هم جذب کمک های مالی مردمی ما را جلو می برد. ولی الان در ابعاد منطقه ای و بین المللی شناسایی شده ایم.
● حالا می خواهید چه کار کنید؟
▪ هم اکنون از ۴۷۰۰ کودکی که تحت درمان و حمایت محک هستند، تعدادی کودک افغان و عراقی نیز همانند کودکان ایرانی حمایت می شوند. می خواهیم از بیماران ثروتمند مسلمان در منطقه به نفع بیماران کم بضاعت استفاده کنیم، فکر توریسم درمانی هستیم. ما توان تبدیل شدن به قطب تحقیقاتی ـ درمانی در سرطان کودکان را داریم. این همان کمک و مدیریت کلان است که نیازمند آن هستیم و امیدواریم آن را بدست آوریم.
هفته نامه سپید
